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什么条件可以申请供卵&代孕流程,年糕妈妈采写稿:3个自闭症家庭的自救之路
文章来源:http://www.cuiyintao.cn  发布日期:2023-12-01
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  在大众传播的浮光掠影里,自闭症群体一直被少数几个标签描述:悲惨、星星的孩子或意外的天才。自闭症,也叫孤独症谱系障碍,是一种广泛性神经发育障碍。谱系,意为像光谱一样宽广。大多数谱系儿童的养育者,都会提到一点——没有两个表现完全一样的谱系孩子。由于普遍的感知觉异常,谱系孩子体验中的世界和常人会有诸多不同:部分谱系孩子无法感知身体的边界,有些看自己的生活像旁观者,还有很多孩子没有时间的概念等。如果路遇一个自闭症孩子突然抚摸你的衣服,那可能是他们特殊的触觉寻求机制在支配着他,而非“熊孩子”。

  在这条无比艰辛的路上,总有人勉力自救,也有人选择放弃。今天,年糕妈妈团队采访了3个自闭症家庭,如果你能从他们的经历中,多一点对自闭症的认识,就够了。

  作者丨年糕妈妈

  盛夏正午的阳光炙烤着水泥路面,反射出强烈的白光,晃得人睁不开眼。正快步向前的罗微忽然慢下脚步,看着马路边一片彩色建筑说:“这样的幼儿园,我们家宝宝是进不去的。”

  这是一处规模不小的幼儿园。正值暑假,园内空无一人,只有红色的跑道和彩色的滑梯。

  91年的罗微,长着一张圆脸,看起来特别显小。最近几个月,她和很多幼儿园打过交道。最终,在离家分别3分钟和40分钟路程的两所幼儿园中,她为3岁5个月的大儿子乐乐选了更远的那个。

  因为打算只上半天幼儿园,罗微的可选项不多。几乎所有上点儿规模的学校,都会反问她,孩子是不是有什么问题?

 

 突变的童年:

  语言丧失、情绪崩溃,我的孩子怎么了?

  2018年的冬天,刚刚搬完新家,罗微忽然发现,儿子乐乐不大对劲。

  他总自己玩,叫他的名字也不理人,好像听不到一样。更明显的表现是,他的语言能力正在退化。他喜欢的大姨来家里做客,原本能清楚发音“大姨”的他,现在只能勉强叫“姨”,不能将两个字连起来。原本已经学会的“大树”、“花”等词语,变成含糊的发音在喉咙里出不来。罗微和丈夫想,孩子是不是看动画片看多了?

  差不多同样的时间,比乐乐差不多大一岁的轩轩,也经历了同样的过程。

  2019年2月,王琪从北方调到南方工作,随行的还有即将上幼儿园的儿子轩轩。2岁半的轩轩,活泼可爱,下楼时总冲着楼下的邻居叫爷爷,还会给妈妈刷牙。搬到南方之后,轩轩的情绪突然变得越来越不稳定,还会无故转圈,歪着头看人。

  最初,王琪以为是孩子不适应南方阴冷、潮湿的气候,“北方是有暖气的,可以在地上跑来跑去,到了这边地都是凉的”,王琪对年糕妈妈说。

  对环境的不适应一直困扰着轩轩,直到有一次,家里烧水壶发出“呜呜”的声音,他忽然跑到妈妈的怀里大哭不止,濒临崩溃。王琪突然意识到,自己的孩子这样对所有的事情都害怕,是没办法在这个世界上生存的。

  “一定是有某种神经或者精神上的问题在困扰着他。”王琪第一次产生带孩子去医院的念头。

  这一年的春天还没过完,王琪顶着爷爷奶奶和爸爸的反对,坚持带轩轩去了医院。第一次去了儿保科,医生建议她带孩子去上早教班看看。母亲的敏锐直觉,让王琪隐约觉得事情可能比想象中严重。一个星期后,她带孩子又去了一趟医院,这次她有了一点方向,挂了神经科的号。

  第一句,“孩子是自闭症”,第二句,“赶紧带他去干预。”

  王琪叹了好大一口气,眼泪突然决堤似的从她的眼睛里跑出来。一年多过去了,说起孩子确诊的时刻,她好像把那一天又重新过了一遍,痛苦没有减轻分毫。

  “我整个心都碎了。你知道吗?(医生)没有任何犹豫,一个问号都没有。很多孩子会说是疑似,我们家就是赶紧去干预。”王琪对年糕妈妈说。

  乐乐是在上海“确诊”的,当时他正在妈妈怀里睡觉,连医生的面都没见上。

  在去上海之前,罗微心里已经有一点预感。她在网上查了很多资料,乐乐的所有异常行为,包括不理人、对人不亲近、语言退化等等,都指向自闭症。那时,她对自闭症几乎没有概念,当看到“终身干预”四个字后,瞬间失控。

  “这小孩一辈子就完了吗?你看他又能跑、又能跳,这么可爱。小时候,你说什么他都回应你……”这句话还没说完,罗微忽然忍不住小声哭起来,她一只手轻轻拍着胸口,好让喘不过气的自己舒服一点。

  更糟的是,乐乐确诊时,罗微正怀着7个半月的身孕。据统计,自闭症很大概率会遗传。乐乐的情况越来越严重,除了到处乱跑,他还常常屏蔽整个世界,一个人发呆很久,叫都叫不回来。

  在孕期的后半程里,罗微经历着残酷的双重绝望。

 

 隐身的“魔鬼”:

  为什么我的孩子活下去的本能都没有?

  在女儿女王出生第二天以前,作为爸爸的Noodle从来不知道小婴儿竟然这么“难养”。

  她天生拥有不睡觉模式,一个小时又一个小时地哭闹,体力惊人。从出月子开始,Noodle就开始推着一辆婴儿车,随时准备出门。女儿不愿在屋里待着,一进门就扯着嗓子哭,一出门就好,似乎屋里有某种大人看不见的可怕怪物。

  为了让女儿睡上十几分钟,Noodle常常推着她在午夜的街道晃荡。他也成了小区前小广场的长期观众,常常一大早五点钟就带着还不会走路的女儿看邻居奶奶练剑。3个月龄之前,女儿睡觉的地点只有两个:婴儿车和爸爸的肚子。

  为了解决女王的糟糕睡眠问题,夫妻两个甚至练就了一身本领:在屋外黑暗的过道里拍睡后,爸爸和妈妈通力合作,在婴儿车上放一条又长又宽的纱巾,一个人小心翼翼把孩子放到纱巾上,另一个则以迅雷不及掩耳之势用纱巾把孩子的手捆上,不能太松也不能太紧——她的小手稍微一动就会把自己吓醒。为了女王能睡得好一点,他甚至搬了家,在顶层阁楼上住了5年。

  即便细心如此,依然有一半的失败概率。一旦失败,女儿就会让Noodle体验一下“歇斯底里”这个词语的涵义。没有人比Noodle更懂什么是“歇斯底里”了,在女王一岁学会自如翻身前,他的每一晚都反复的“歇斯底里”中度过。

  有时候,他甚至会神经质地打开抽油烟机,抱着尖叫哭闹的女王站在下面,试图把哭闹声吸走。

  某个炎热的下午,女王再次情绪崩溃,爸爸哄了3个小时无果之后,终于也崩溃了。他把女王放到卧室,自己躲在房间里大哭。女儿的哭声从门缝里挤进来。不知道过了多久,日光变得黯淡,他终于鼓足了勇气打开房门。已经哭了将近5个小时的女王躺在地上,好不容易吃进去的食物,因为哭闹都吐得满身都是。看着女儿涨红的脸,和地上的呕吐物,他彻底崩溃了,脑袋里只有一个念头:跳楼吧,从这里跳下去吧。

  除了睡觉,吃饭也成问题。一岁以后,除了母乳,女王什么都不吃。不管什么食物,喂到嘴里就吐出来,连水都不喝。为了让女王吃饭,Noodle曾硬下心肠饿了她3天,饿到发烧,最终Noodle妥协了。

  在Noodle看来,不吃不睡的女儿根本没有生存本能。他猜想,可能有一个“魔鬼”正在无处不在地折磨着自己的孩子。女王37个月时,“魔鬼”终于找到了:重度自闭症。

  Noodle才知道,那些无法入睡的晚上,是因为女儿的感知觉和普通人不同,躺的姿态让她感觉身处危险当中,跟“酷刑”差不多。

  很多自闭症孩子无法感知自己的四肢和躯体,在他们的意识里,自己的躯体是无限延伸、没有边界的,只有触摸到物体,才能让他们感受到自己身体的边界,获得安全感。

  女王能够翻身之前,一直趴睡。直到四岁,她才学会仰面躺下,但睡着后依然会抱一条旧毛巾。

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